Náš příběh

Hezký den, jsme dvojčátka Radovánek a Týnka, a moc Vás prosíme o pomoc.

Byl krásný slunečný den, kdy jsme se před třemi lety narodili našim úžasným rodičům v ostravské nemocnici na Fifejdách. Všichni jsme společně zažívali dny plné radosti, lásky a štěstí a těšili jsme se na krásný společný život. První tři měsíce jsme byli vzorová dvojčátka a nic nenasvědčovalo tomu, že je něco v nepořádku.

Až mezi třetím a čtvrtým měsícem si rodiče všimli, že můj bráška Radovánek nepase koníčky a přestal přitahovat nožičky, tak se rodiče rozhodli navštívit pana doktora, kde bráškovi udělali běžná vyšetření a prohlídku na neurologii. Závěr byl takový, že má bráška slabší svalové napětí, a nejspíš bude trošičku línější, protože se narodil jako druhý, což někdy u dvojčátek bývá. Pana doktora jsme měli navštívit za dva měsíce, kdyby se Radovánek nelepšil ani po předepsaném cvičení. Domů jsme všichni odcházeli celkem spokojeni a začali jsme s bráškou chodit k fyzioterapeutovi a cvičit také doma. Po dvou měsících se však po častém cvičení jeho pohyb nezlepšoval, ale stále se zhoršoval. Bráškovi se ještě navíc zúžil hrudníček. Strach, který rodiče pociťovali z toho, že je Radovánek nemocný, byl hrozný. Čekali jsme na další termín na neurologii, ten byl určen 7.prosince 2016. Den před tím jsme se s maminkou a tatínkem jeli projet v kočárku, krásně hustě sněžilo, rodiče koupili adventní věneček a velmi se těšili na naše první společné Vánoce jako rodina. My jsme spinkali a všichni jsme prožívali - vlastně poslední doopravdy šťastný den…s nadějí, že 7 je pro nás šťastným číslem.

Vyšetření EMG však ukázalo, že má bráška na 99% atrofii a je vážně nemocný. Rodiče měli před očima rozpadající se vysněný svět toho, co vše plánovali s námi společně zažít. Po nemilosrdném verdiktu lékařů si uvědomili, že oni Radovánka přežijí... Rodiče v sobě měli totální pocit beznaděje, a to z důvodu, že jim lékaři sdělili, že na tuto nemoc neexistuje žádný lék, že se mají opravdu smířit s tím, že bráška během krátké doby odejde. Toto byly závěry zkušených lékařů. Rodiče se zhroutili v čekárně a trvalo moc dlouho, než vstali. Maminka brečela, její pláč byl slyšet po celé nemocnici. Plakala tak bolestně, že nemohla skoro dýchat. Nás měli před sebou ve vajíčkách a dívali se, jak jsme moc hodní. Venku nešťastní rodiče tuto zdrcující zprávu o nemoci Radovánka volali celé rodině, ve které zavládnul velký smutek...

Další dny nás ještě čekalo genetické vyšetření krve, kdy se diagnóza Radovánkovi bohužel na 100 % potvrdila. Maminka pro jistotu požádala, aby vyšetření udělali také mně – Tynušce - i když jsem pohyb tělíčka měla mnohem lepší než bráška. Krásně jsem pásla koníčky, přitahovala jsem nožičky, otáčela jsem se na bok a nebyly se mnou žádné problémy. Do naší nedávno šťastné rodiny však přišla další zdrcující zpráva. I já Tynuška jsem stejně nemocná jako můj bratříček Radovánek. Oba trpíme spinální svalovou atrofií 1. typu. Naši milovaní rodiče zažili dny tmy a totálního dna, měli pocit, že jejich život právě skončil. Stále ještě věřili lékařům, že jim brzy oba zemřeme, a tak v sobě nemohli najít špetku naděje, ani síly, kterou pro mě i brášku potřebovali. Ptali se, zda zažijí další Vánoce společně s námi, či ne?... Já byla malá a neuměla jsem jim říct, že se pokusíme i s bráškou bojovat, že se budeme těšit z dárků od Ježiška, prostě jsem neuměla ještě mluvit.....

Pak se však rozhodli, že nás nedají a za žádnou cenu se nechtěli smířit s tím, že brzy odejdeme. Začali hledat léčbu v jiných zemích. Naděje svitla, v Americe schválili první lék v historii na spinální svalovou atrofii, který sice nevyléčí geny, ale zastaví progres u většiny pacientů, některým výrazně zlepší motorické i dýchací funkce. Rodiče psali emaily do celého světa, obvolávali, zjišťovali možné i nemožné, abychom mohli dostat tento zázračný lék. Podařilo se! Tatínkovi se ozvali z Německa, vzali nás do léčebného programu zdarma, museli jsme si však sehnat 50 000 euro na hospitalizaci, kterou nám pojišťovna v Čechách zamítla uhradit. Na půjčku rodiče, bohužel, nedosáhli, ale nakonec se jim tak velkou částku na hospitalizaci podařilo díky rodině, přátelům a jejich kamarádům nastřádat a zachránit nás. Na jak dlouho nás zachránili, když nemáme na další potřebné a důležité zdravotní pomůcky, nevím, i když bych ráda řekla bráškovi a rodičům, že nás zachránili na stálo.

S Radovánkem jsme zažili mnoho bolesti a strachu, léčba byla náročná, ale jsme tu s našimi milovanými rodiči a to je pro mě s bráškou ten největší dar, který jsme mohli dostat. Stále jsme vážně nemocní, zázračný lék dostáváme v dalších dávkách již v Čechách, lék, který zdravotní pojišťovna již proplácí. Progres nemoci se zastavil. Já se zlepšuji v pohybu, zvednu nožky od podložky, držím hlavičku, pár sekund zvládnu sedět sama, když mě maminka posadí, zvládnu si hrát dokonce s těžšími hračkami. Můj bráška Radovánek je pohybově velmi slaboučký, nesedí, nechodí, nedrží hlavičku, nepolyká, ale nezhoršuje se. Malými drobnostmi jde také dopředu, dokonce si zvládne hrát s některými hračkami, masíruje si s nimi zoubky, což dříve nedokázal, dokonce se otočí ze zad na bok. Pro někoho to jsou bezvýznamné změny, ale pro nás je to zázrak, protože podle prognóz této nemoci jsme tu už s tatínkem a maminkou neměli být.

Rodiče jsou připraveni za nás stále bojovat, pečovat o nás, jak nejlépe dovedou, dělat nám život krásný a šťastný, užívat si každičký den, který nám byl spolu dán. My jsme malé děti, ale víme, že tento boj spolu s rodiči nikdy v životě společně nevzdáme. Proto Vás velmi prosíme o pomoc. Abychom žili i s touto těžkou nemocí, potřebujeme mnoho drahých pomůcek, a vždy potřebovat budeme. Nemáme na ně však peníze. Celá naše rodina všechny finanční prostředky, co měla, použila na záchranu našeho života, tak proto nyní již nemáme peníze na všechny ty zdravotní pomůcky a služby, které potřebujeme, a kterých je opravdu mnoho. Protože jsme s bráškou dva, vše potřebujeme dvakrát.

Na naší cestě za "zdravím" a za splněním obyčejných dětských přání potřebujeme 6 000 000 Kč.

Proto moc prosím za sebe i za mého brášku Radovánka všechny laskavé lidi o pomoc. Jsme ještě malinkatí a máme velkou touhu žít, ale bez Vaší pomoci se neobejdeme. Zapojte se, prosím Vás, do sbírky, kterou pro nás pořádá obecně prospěšná společnost Život dětem, dejte nám tak naději na život a na splnění obyčejných dětských přání. Jsme teprve na začátku naší dlouhé cesty. Prozatím netušíme, kudy povede, jak bude dlouhá a složitá, ale věřte, že budeme bojovat ze všech sil, úplně stejně jako bojují naši rodiče za nás.

Všichni Vás velmi prosíme, přispějte libovolnou částkou na transparentní účet 1117771700/5500 pod variabilním symbolem 2121 a do poznámky napište Týnka a Radovánek.

Za jakoukoliv pomoc a podporu Vám budeme nesmírně vděční.

Naše sbírka

Číslo transparentního účtu: 1117771700/5500
IBAN: CZ4155000000001117771700
SWIFT: RZBCCZPP
Variabilní symbol: 2121
Do zprávy pro příjemce napište Týnka a Radovánek
Min částka pro zahraniční platby je 15 EUR nebo 20 USD, kvůli poplatkům bance.
Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně.
Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, po vyplnění formuláře, ráda vystaví o.p.s. Život dětem.
Sbírka je prováděna pod záštitou o.p.s. Život dětem, sbírkové povolení: Č.j. S-MHMP/988162/2014